Camp D 2011. Photo: Bayer HealthCare und Novo NordiskZUHÖREN – was Jugendliche mit Diabetes bewegt

 

DAWN Youth: Diabetes-Ansichten, Wünsche und Nöte – ein Beitrag zur Aufklärung und Verbesserung der Lebenssituation betroffener Jugendlicher

 

Prof. Dr. Thomas Danne

 

Bad Segeberg (8. Juli 2011) – Typ1 Diabetes nimmt zu, jedes Jahr wird die chronische Stoffwechselstörung weltweit bei über 70.000 Kindern und Jugendlichen diagnostiziert. Für ihr Therapieverhalten und ihre Stoffwechseleinstellung sind psychosoziale Faktoren die wichtigsten Determinanten – darüber sind sich nationale und internationale Kinderdiabetesleitlinien einig. Dennoch werden die spezifischen Bedürfnisse junger Patienten häufig übersehen. Insbesondere für Jugendliche und junge Erwachsene fehlt es an altersgerechten Unterstützungsangeboten. Camp D soll dazu beitragen, diese Lücke zu schließen: Das Konzept verfolgt den Ansatz, die jungen Menschen und ihre Bedürfnisse in den Mittelpunkt zu stellen, ihnen zuzuhören und einen Rahmen zu schaffen, in dem sie selbständig und eigenverantwortlich neue Wege für den Umgang mit dem Diabetes finden können.

 

 

Situation in Deutschland verbesserungswürdig

 

Das 2008 unter der Leitung von Prof. Dr. Thomas Danne gegründete SWEET-Projekt (Bessere Stoffwechselkontrolle bei Kindern und Jugendlichen mit Diabetes: Entwicklung von Referenz-Zentren) zeigt, dass die Betreuungs- und Behandlungsmöglichkeiten von Kindern und Jugendlichen mit Diabetes innerhalb Europas sehr unterschiedlich und teils stark verbesserungswürdig sind. So haben beispielsweise nur sieben Länder einen nationalen Diabetesplan für Kinder. Nur 16 von 25 Ländern haben anerkannte pädiatrische Diabeteszentren und nur 13 verfügen über ein pädiatrisches Diabetes-Register zur Erfassung der Datenlage. Besonders alarmierend: Mit Ausnahme von vier EU-Mitgliedsstaaten (Frankreich, Slowenien, Slowakei und Schweden) hat keiner eine Regelung oder Vorgaben für die Betreuung diabeteskranker Kinder in der Schule. So auch Deutschland: Weniger als 25 Prozent aller Schulen verfügen hierzulande über medizinisch ausgebildetes Personal (School Nurse), nur in sehr wenigen Fällen haben die Pädagogen die Erlaubnis, Diabetesmedikamente zu verabreichen. Vorbildcharakter im europäischen Vergleich hat demgegenüber das „Schwedische Modell“, bei dem Schulen die Behandlungspflege (z.B. Insulingaben, Mahlzeiten) auch in der Schulzeit sicherstellen müssen.

 

 

DAWN Youth: Zuhören – lernen – empowern

 

Besonders komplizierte Anforderungen hinsichtlich der Betreuung junger Diabetespatienten ergeben sich häufig während des Übergangs von der pädiatrischen in die Erwachsenenmedizin – einerseits für die Patienten selbst, aber auch für ihr soziales Umfeld und die behandelnden Diabetesteams. Die Heranwachsenden streben nach Unabhängigkeit, erfüllen jedoch die Anforderungen, die seitens der Eltern und Ärzte an die Einhaltung der Therapie gestellt werden, nicht immer. Um mehr über die Ansichten, Wünsche und Nöte der jungen Patienten zu erfahren und maßgeschneiderte Empowerment-Konzepte entwickeln zu können, wurden im Rahmen der DAWN Youth Studie junge Erwachsene eingeladen, von ihren Erfahrungen mit der chronischen Erkrankung zu berichten. Sie beantworteten Fragen zu ihrer Lebenssituation, zum psychischen Wohlbefinden, zur Art der Diabetestherapie, zu Belastungen im Alltag und zur Zufriedenheit mit verschiedenen Aspekten der Langzeitbetreuung. Einige Ergebnisse:

 

  • 1 von 4 Jugendlichen schätzt das psychosoziale Wohlbefinden als schlecht ein.
  • Die Hälfte erlebt den Diabetes als eine große finanzielle Belastung.
  • Die Jugendlichen sind mäßig optimistisch hinsichtlich ihres Lebens mit Diabetes.
  • Jugendliche erhalten viel Unterstützung von ihren Eltern und Lebensgefährten, weniger von ihren Geschwistern und Freunden, kaum von der Schule und der Gesellschaft.
  • Ärzte glauben, dass Depression (12%) und Angstgefühle/Angstzustand/Sorge (16%) bei Jugendlichen mit Diabetes verbreitet sind.
  • Nur 10% der Patienten werden an Psychologen/Spezialisten überwiesen.
  • Nur ein Fünftel der Ärzte erfasst routinemäßig die psychosozialen Bedürfnisse ihrer Patienten.
  • Nur die Hälfte der Ärzte sagt, dass sie regelmäßig mit den Jugendlichen über familiäre und emotionale Auswirkungen des Diabetes sprechen.
  • Jugendliche finden es wichtig und hilfreich, sich mit Gleichaltrigen auszutauschen, die auch Diabetes haben.

 

 

Best Practice: Camp D

 

Um diesen Erfahrungsaustausch und das gegenseitige Lernen zu ermöglichen, hat Novo Nordisk im Jahr 2006 das erste Camp D durchgeführt. Nach einer Fortsetzung im Jahr 2008 und erneut großer Resonanz findet nun vom 7. bis 10. Juli 2011 mit der Unterstützung von Bayer HealthCare das dritte Camp D statt. Neben Medtronic unterstützt diabetesDE das Engagement beider Partner, weil es jungen Menschen mit Diabetes auf einzigartige Weise ermöglicht, voneinander zu lernen, neue Erfahrungen zu machen und sich mit dem Diabetes bewusster auseinander zu setzen. So setzt Camp D – auch auf europäischer Ebene – Maßstäbe für das Empowerment junger Erwachsener mit Diabetes. 

 

 


Quelle: Pressegespräch „Camp D 2011“ am 8. Juli 2011 in Bad Segeberg (tB).